НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина - Новости
ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России
English Russian
/ «Все говорило за то, что я не выживу». История Ксении Петиной, которая 21 год борется с саркомой
Обновлено: 14.08.2022

«Все говорило за то, что я не выживу». История Ксении Петиной, которая 21 год борется с саркомой

12 августа 2022
«Все говорило за то, что я не выживу». История Ксении Петиной, которая 21 год борется с саркомой
«Все говорило за то, что я не выживу». История Ксении Петиной, которая 21 год борется с саркомой
«Все говорило за то, что я не выживу». История Ксении Петиной, которая 21 год борется с саркомой
«Все говорило за то, что я не выживу». История Ксении Петиной, которая 21 год борется с саркомой
Ксения пережила фантастический опыт, трудный, но в итоге позитивный. Её история диагностики и лечения саркомы типична. А вот ее реабилитация, медицинская, социальная, духовная, профессиональная – уникальна!

Прокомментировать ее слова мы попросили Рената Камараддиновича Валиева, д.м.н, заведующего отделом общей онкологии в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где и лечилась Ксения, и основателем Ассоциации специалистов по изучению сарком.

«Меня зовут Ксения, мне 37 лет. Из них 21 год я в статусе онкопациента. В 16 лет мне поставили диагноз остеогенная саркома верхней трети малой берцовой кости, множественные метастазы в легкие. Крупных очагов было 10, мелкие же не могли сосчитать. Региональные врачи дали направление в Москву. Так я оказалась в Российском онкологическом научном центре имени Блохина (ныне НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина)».

Ренат Валиев: Ксения живет в городе с населением 400 000 человек, большой город. Саркома является сравнительно редкой злокачественной опухолью, и специалисты по данной патологии объективно есть не везде. С другой стороны, специалист может за годы профессиональной деятельности ни разу не столкнуться с саркомой. Пациенты попадают, главным образом, к травматологам, хирургам поликлинической сети или ортопедам. Это может приводить к появлению запущенных случаев, неправильной постановке диагноза и позднему началу лечения, что – увы! – и произошло с нашей героиней.

С диагностикой все было плохо. Я активно занималась спортом. Начала замечать, что после тяжелых физических нагрузок по вечерам начала ныть нога. Сначала не обращала внимания, но боль не проходила. Это заставило обратиться к врачу. Травматолог сказал – возрастное, назначил греющую мазь и физиопроцедуры. Ни рентгена, ни УЗИ сделано не было. Несколько раз я была у травматологов в течение года. Боли постепенно усиливались. Но диагноз не менялся – возрастное. Пришлось сделать рентген своими силами.

Ренат Валиев: Пациенты должны быть настороже в случае, если появляются боли, как правило, очень похожие на боли при травмах, но которые не проходят за обычный срок. В этом случае надо сразу идти к онкологу. Часто это является залогом своевременного начала лечения заболевания.

Ксения: на рентгене была видна опухоль. Травматолог решил, что она доброкачественная и дал направление в городскую больницу на хирургическое лечение. Родители же решили дополнительно проконсультироваться в областном онкодиспансере у детского онколога. Тот посмотрел на рентген, посмотрел на меня и сразу же направил на рентген легких. Получив снимок, попросил меня выйти из кабинета и сообщил родственникам диагноз – 4-я стадия, прогноз неутешительный.

Ренат Валиев : Проблема ранней диагностики сарком была и остается острой и сложной.

Это связано с тем, что саркомы очень-очень узкая патология, и специалистов по ним мало. А учитывая, что эти пациенты первым делом попадают к непрофильным врачам: травматологам, например, вероятность постановки некорректного диагноза весьма высока. Поэтому вопрос первичной диагностики в лечении сарком стоит остро. Из плюсов: в части регионов стала доступна ПЭТ, она позволяет значительно сократить диагностический поиск при обследовании больных.

Можно сказать, что проект АСИС «Телемост» является первым шагом на пути изменения этой ситуации. Телемост (sarcomarus.ru) (Это межрегиональные обсуждения сложных пациентов с саркомами, которые позволяют, интегрируя межклиническое и междисциплинарное взаимодействие, оказывать высокоспециализированную помощь больным с саркомами в различных регионах нашей страны). Мы с коллегами нашли инструменты, позволяющие постепенно менять ситуацию к лучшему.

Ксения: Мне сделали биопсию, диагноз подтвердился. Лечение было комплексным. Химиотерапия и операция дались тяжело. Но я быстро восстановилась и через год вернулась к обычной жизни подростка.

Счастье было недолгим: впереди меня ждали еще 4 рецидива разной степени тяжести. За это время врачи Онкоцентра всегда приходили мне на помощь, помогали преодолеть все трудности болезни. От всей души благодарю Зинаиду Ильиничну Токареву (онколог поликлиники РОНЦ), Геннадия Николаевича Мачака (химиотерапевт), Владимира Александровича Соколовского (хирург), Дмитрия Васильевича Нисиченко (врач-детский онколог, хирург), Николая Евгеньевича Кудашкина (хирург) и всех врачей, которые принимали участие в моем лечении. Низкий поклон.

Ренат Валиев: Лечение сарком – это многопрофильная задача, в которой участвуют, прежде всего, онколог-химиотерапевт, хирург-онкоортопед и радиолог, как минимум. Но, как правило, участие в принятии решения принимают специалисты большого круга специальностей: от альгологов (лечение боли) до реабилитологов, неврологов и нейрохирургов. Учитывая редкость патологии, сложность и многокомпонентность лечения, как правило, только большая мультидисциплинарная команда может принять наиболее объективное решение в плане выбора метода лечения этих больных.

Ксения: С 2009 года по настоящее время я в ремиссии. Лечение никак не повлияло на интенсивность и полноту моей жизни. За время лечения я успела состояться как специалист, как мама, как волонтер, который оказывает помощь другим пациентам.

У меня сын-подросток. Он главное достижение моей жизни. С 19 лет и по сегодняшний день я работаю, востребована. Болезнь не помешала мне построить карьеру, пройдя путь от бухгалтера до генерального директора регионального филиала крупной федеральной сети.

Помимо работы, занимаюсь спортом, рисую, путешествую. Года 4 назад я поняла, что хочу научиться танцевать. Не могу сказать, что я профессиональный танцор, но я иду по этому пути, он меня завораживает. Этим летом открыла для себя виндсерфинг. Раньше пробовала ходить на доске с веслом, а этим летом встала именно под парус. Непередаваемые ощущения, адреналин, свобода!

Все эти занятия могут показаться довольно обычными для здорового человека. Но имея на себе кучу шрамов (ногу оперировали 5 раз, была операция на обоих легких, живот разрезан вдоль и поперек), ничто из вышеперечисленного не дается мне легко. Зато моя жизнь наполнена удивительными красками. Мечтаю научиться стрелять из пистолета и водить самолет. Но это планы на отдаленное будущее.

Люблю общаться с людьми. Стараюсь помогать. Наверное, это главное, что поддерживало меня во время болезни, уже тогда я прикладывала силы, чтобы помогать другим онкопациентам проходить путь от момента принятия болезни до выздоровления. Или не-выздоровления. Паллиативным пациентам тоже нужна поддержка.

В 2009 году случился последний рецидив, достаточно серьезный. Метастазы поразили внутренние органы. Психологически было очень тяжело. Я прекрасно понимала, какие последствия могут быть у операции и у лечения в целом. Всё говорило за то, что не выживу.

В такие моменты начинаешь по-другому относиться к жизни, ценить каждый день, радоваться простым вещам, таким как рассвет, прогулка, встреча с друзьями у костра. Начинаешь ценить жизнь и видеть ее под другим углом. Было очень страшно, но при этом не покидало ощущение абсолютного счастья.

Слава Богу, операция прошла успешно. После нее я была похожа на узника Освенцима: просвечивающие ребра, дренажи, торчащие из каждого бока… Перед операцией, конечно, очень страшно, но, когда все позади, появляются силы и чувство, что ты сможешь больше.

Сразу по возвращении я вышла на работу. Дослужилась до генерального директора. Но в какой-то момент почувствовала, что бизнес и коммерческая деятельность не приносят радости, и полностью сменила сферу деятельности. Сейчас я работаю в нескольких некоммерческих организациях, помогаю пациентам и социально незащищенным категориям граждан. Это требует больших усилий, потому что работа разнонаправленная. В каждой из организаций я выполняю разные функции, начиная от работы главного бухгалтера, заканчивая функциями логиста, «продвиженца», консультанта, редактора, автора статей и наставника.

Болезнь не помеха для личной жизни. Сейчас я готовлюсь к свадьбе. Мой молодой человек сделал мне предложение месяц назад. Он знает, через что мне пришлось пройти и его совершенно не пугают ни мой диагноз, ни мои шрамы.

Когда-то я очень стеснялась шрама в 5 см. Перестала носить юбки и очень переживала. Сейчас у меня шрамы по всему телу, но это совершенно меня не беспокоит. Я научилась принимать и любить себя такой, какая есть. На мой взгляд, это важно, как для онкобольного, так и для физически здорового человека.

Многие считают, что онкодиагноз мешает встретить спутника жизни, мешает реализовать себя в семье. Но это не так! Истории моих знакомых онкопациентов говорят об обратном. Люди без ног, без рук, с эндопротезами женятся, выходят замуж, рожают детей и живут счастливо.

В этом году я закончила трехгодичные курсы, получила духовное образование, в мае защитила диплом по теме «Катехизация онкобольных». Получила сертификат ШПР (школы приемных родителей), но это уже совсем другая история.

Материал взят с сайта: tobewell.info/ 
загрузка карты...

Контакты

Фактический адрес:
115478, г. Москва, Каширское шоссе, д. 23
Единая справочная служба
+7 (499) 324-24-24
Справочная служба Детского института
+7 (499) 323-56-22